Малышу нужна помощь! Объявляем новый сбор!
Нашему маленькому земляку требуется помощь!
Псахов Марк, 8 лет, муковисцидоз, смешанная форма.
Муковисцидоз – это мультисистемное, генетически опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы.
Вот что рассказывает о мальчике его мама, Кристина Борисовна:
«Диагноз поставили поздно, только в 5 лет и терапию мы начали не с рождения. В роддоме был неправильно сделан скрининг на генетические болезни.
Марк нормально рос и развивался. Я только все время удивлялась, почему он такой солёный, наш маленький ребёнок, а он уже тогда терял электролиты, витамины, ферменты, а мы и не догадывались.
Частый стул, периодическая рвота, это все было, но не было кашля. И вот пришло время, Марк пошёл в сад.
На удивление в садик он целый год проходил замечательно, но я стала замечать постоянные подкашливания, а потом появился постоянный насморк с густой вязкой слизью.
Мы лечились, нас выписывали, мы снова шли в сад и заболевали. Педиатры утверждали, что кашель пройдёт, что это все остаточные явления, а рвота - это ротавирус. К счастью, мы попали к замечательному пульмонологу, вот она то за нас и взялась.
Марика качественно и правильно пролечили, сделали курс дренажного массажа, он прошел антибиотикотерапии, начал ингаляции и кашель стал проходить и появлялся только периодически. Добавили гормоны, он перестал кашлять совсем. Решили, что это гиперактивность бронхов и группа риска по астме.
Наш пульмонолог решила перестраховаться и отправила нас к генетику, на проверку муковисцидоза. Никто не верил, ни я, ни врач, что он подтвердится, так как состояние Марка улучшилось и он был крепким мальчиком. Проверили.
Уже первая потовая проба была завышена. Далее анализ крови в Москве на CFTR и вот он - муковисцидоз.
Я не хотела в это верить, и мы продолжали обследоваться. Сами поехали в Питер перепроверить анализы в другой лаборатории.
Москва поставила нам частые мутации, к которым подходят существующие таргетные препараты - генетические корректоры. Питер же выявил у Марка очень редкие мутации, на данный момент он 2- й человек в базе CFTR2 с мутацией 3944del GT и 19- й с мутацией S1455X.
К сожалению, в данный момент для лечения этих мутаций генетических корректоров не существует, но ведется их разработка, и мы ждём, верим, что когда -то и Марику повезёт получить эти волшебные таблетки.
Нам необходимо сохранить его до этого чуда!!! Всеми силами!
Мы делаем все, что возможно, для того, чтобы Марк жил.
Сын получает качественную терапию каждый день. Папа Марика вынужден работать в Москве, чтобы обеспечить его необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями. Борьба за лекарства продолжается, в том числе и при помощи прокуратуры. Многие препараты мы получаем бесплатно, но не оригиналы, часть препаратов приходится докупать самим. Это очень дорогое лечение.
Покупаются ингаляторы, каждые 3 месяца небулайзеры, если есть плохие высевы, то и каждый месяц, тренажёры для дыхания, спейсеры, пульсоксиметры, стерилизаторы с сушкой, которые не выдерживают нагрузки и ломаются, заказываются заграницей жирорастворимые витамины специально разработанные для МВ, антибиотики, электролиты.
Марик сам молодец. Он знает, что такое муковисцидоз и что с ним происходит. Каждый день он борется с этим недугом. Марик бережёт себя, боится осложнений, чтобы не попадать под капельницы. Его день расписан по часам. Каждый день по 6 ингаляций.
Муковисцидоз - редкая болезнь - с ней можно жить. Трудно, но можно.
Помогают только лекарства с доказанной эффективностью, разные и много, спец питание и особенная диета, строго расписанные часы ингаляций и кинезитерапии, ЛФК и спорт, наблюдение лучших врачей разных специальностей. Каждый день, без перерывов и остановок.
Никто и никогда не подумает, глядя на моего сына, что в таком возрасте он так много тянет, лечение, учёба, музыка, спорт. Но он справляется! Да ему тяжело, когда другие ребята отдыхают, он дышит лекарствами, после школы, опять ингаляции, когда все детки ложатся спать он тоже ингалируется, делает кинезитерапию. У него свой очень жёсткий график.
Марк жизнерадостный мальчуган и он хочет быть здоровым. Мечтает быть известным саксофонистом и хочет помогать нам, родителям, видя, как нам тяжело все достаётся.
Мы очень любим его и помогаем изо всех сил.
Но понимаем, что без вашей помощи мы не справимся!»
Марику для ежедневной кинезитерапии нужен виброжилет.
Во всей Европе, в Америке, используют такие пневмовибрационные системы и как показывает опыт этих стран, такой аппарат оказывает серьезную помощь детям, больным муковисцидозом.
Благодаря высокочастотной технологии колебаний грудной клетки система очистки дыхательных путей Vest® удаляет слизь из стенок бронхов и мобилизует выделения и слизь из более мелких в более крупные дыхательные пути, где она может быть очищена кашлем или высасыванием.
Его можно купить в России, но сумма на виброжилет для семьи неподъёмная. Стоимость 1.400.000 рублей.
Эта система очень нужна, чтобы Марк смог дожить до приёма генетических корректоров, которые спасут жизни, остановив развитие и влияние болезни. И вместе с родителями Марка верим, что на такие редкие мутации болезни, которые обнаружили у их сына, найдутся волшебные лекарства, ведь такая наука как генетика шагает вперёд, разработки на месте не стоят.
Виброжилет, это еще одна возможность сохранить мальчика и помочь ему.
И мы должны это сделать!
Давайте окажем помощь семье! Нас много, и посильная поддержка каждого сможет сохранить жизнь маленького Марка, нашего земляка.
🔖 Реквизиты для оказания помощи:
📌 кнопка "Пожертвовать" на странице фонда https://vk.com/app5727453_-24229083 выведет вас на страницу перевода пожертвования онлайн. Всего 3 клика и ваша помощь уже будет на счету фонда.
При данном переводе обратите внимание, что в платежно форме система автоматически отмечает функцию "Регулярное пожертвование". Если вы не готовы подписаться на ежемесячное пожертвование, галочку необходимо снять;
📌 Каждый пользователь Сбербанк Онлайн может оказать поддержку, отсканировав QR-код в мобильном приложении Сбербанка, который размещен на фотографии. Просто наведите камеру своего телефона и вас выведет в сбербанк онлайн на платежную страницу.
📌смс на номер 3443 с текстом «СЧАСТЬЕ 98» (вместо цифры ставите Вашу сумму);
📌 Реквизиты для пожертвования через Сбербанк:
Получатель: БФ им. Арины Тубис
ИНН 1001992582
КПП 100101001
Расчетный счет: 40703810125000000023
БАНК: КАРЕЛЬСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8628 ПАО СБЕРБАНК г. Петрозаводск
Кор.счет: 30101810600000000673
БИК 048602673
С указанием в назначении платежа: Марк
Благодарим каждое доброе сердце за проявленное милосердие.
